全国脑瘫网络2020 新春专家座谈会在京召开 持续建设社会协作平台、开展扶贫助残公益行动

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      2020 年 01 月 05 日,由中国社会工作联合会康复医学工作委员会指导,全国脑瘫康复社会协作办公室主办,北京中康在线健康管理中心承办的全国脑瘫网络2020 新春专家座谈会及儿童融合联欢会在北京举行。部分在京的全国脑瘫康复协作办督导委员会委员和来自国家发展改革委员会、中国残疾人联合会、中国社会工作联合会、国家康复辅具研究中心、中国康复研究中心、中国科学院、中国社会科学院、中国社会福利基金会、中国扶贫志愿服务促进会、北京大学、首都医科大学、中国政法大学等单位相关负责人和专家学者四十多人到会研讨,全国脑瘫网络部分成员机构负责人参加学习。

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会议由中国社会工作联合会康复医学工作委员会总干事周华兵主持并介绍了在扶贫助残领域的年度重点工作。会议安排全国脑瘫康复社会协作办公室(全国脑瘫网络)理事李绿江介绍了脑瘫网络的创立发展情况,网络成员机构代表、会议承办单位中康在线负责人李修松汇报了开展专业人才培训、坚持周末公益评估、开办在线教育平台、承接基层服务人员和贫困脑瘫家庭赋能帮扶项目情况,网络秘书处项目官员朱阳汇报2019城市无障碍公益倡导活动组织实施情况,中国政法大学现代企业组织研究中心副主任宋振峰介绍了2019 城市无障碍倡导活动问卷调查基本情况。

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中国社会工作联合会康复医学工作委员会总干事周华兵主持会议并介绍了在扶贫助残领域的年度重点工作

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全国脑瘫康复社会协作办公室(全国脑瘫网络)理事李绿江介绍脑瘫网络的创立发展情况

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脑瘫网络成员机构代表、会议承办单位中康在线负责人李修松汇报了开展专业人才培训、坚持周末公益评估、开办在线教育平台、承接基层服务人员和贫困脑瘫家庭赋能帮扶项目情况

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全国脑瘫康复社会协作办公室(全国脑瘫网络)秘书处项目官员朱阳汇报2019城市无障碍公益倡导活动组织实施情况

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中国政法大学现代企业组织研究中心副主任宋振峰介绍了2019城市无障碍倡导活动问卷调查基本情况

座谈会期间,中国社会科学院社会学所研究员唐钧、中国残疾人联合会计划财务部处长江传曾、中国社会福利基金会灯塔行动办公室主任丁锋辉、中国残疾人联合会组联部协会和社会工作处处长彭冰泉、国家发改委社会发展研究所社会治理研究室副主任顾严、中国扶贫志愿服务促进会调研部副主任姜力中国科学院心理所认知与发展心理学研究室副研究员王甦菁、首都医科大学卫生管理与教育学院副教授李星明、北京大学公共卫生学院教授刘继同等结合各自领域分享行业信息,提出建议意见。中国社会工作联合会党委办公室张辉、康复医学工委常务副主任王志力、国家康复辅具研究中心附属康复医院常务副院长刘启栋、中国生命关怀协会社会心理服务工作委员会主任杨刚、中国康复研究中心北京博爱医院社会康复科主任郭微特派代表张真真及十多家中央媒体代表等到会支持。 

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中国社会科学院社会学所研究员、中国社会科学院社会政策研究中心学术委员会副主任唐钧

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中国残疾人联合会计划财务部处长江传曾

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中国社会福利基金会灯塔行动办公室主任丁锋辉

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中国残疾人联合会组联部协会和社会工作处处长彭冰泉

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国家发改委社会发展研究所社会治理研究室副主任顾严

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中国扶贫志愿服务促进会调研部副主任(主持工作)姜力

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中国科学院心理所认知与发展心理学研究室副研究员王甦菁

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首都医科大学卫生管理与教育学院副教授李星明

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北京大学公共卫生学院教授、国务院妇女儿童工委办公室智库专家、中国生命关怀协会副会长刘继同 

中国社会工作联合会康复医学工作委员会发布的年度工作报告显示,该会领导下的全国脑瘫康复社会协作办公室(全国脑瘫网络)一直致力对接社会资源,建设协平台支持残障儿童康复和社会融合,尤其在中国残疾人福利基金会、深圳壹基金公益基金会等的资助下,通过持续实施“阳光伴我行–脑瘫儿童滋养计划”“海洋天堂脑瘫网络能力建设等重点项目,扩大对贫困地区脑瘫人士及家庭和基层康复机构的定向扶助,深受广大残障人士好评,取得良好的社会反响。其中,由脑瘫网络秘书处单位安琪之家牵头执行的中国残疾人福利基金会“阳光伴我行–脑瘫儿童滋养计划”第一期项目2018年7月-2019年6月,共争取项目资金108万元,为60名贫困残疾儿童提供一年的康复训练补贴;第二期项目2018年12月至2019年11月,共争取项目资金205万元,为110名贫困残疾儿童提供康复训练补贴。脑瘫网络18家成员机构联合壹基金发起的海洋天堂计划2018年度99公益日联合劝募项目已经结项贫困地区残障儿童康复教育、教师培训、家长喘息活动、大龄融合活动、大龄技能培训等项目均顺利实施,共组建10个家长加油站站点,开展30场家长培训、讲座,38场家长互助、交流活动,21场亲子活动,19场社会倡导活动,直接受益4788人次,间接受益3930人次;海洋天堂脑瘫网络2019项目重点支持开展脑瘫网络能力建设活动,已经召开网络年会,明确继续强化社会倡导功能,加强残障青年赋能孵化自助组织,加强专业人才梯队建设、提升服务能力,支持机构领导人成长(培训、减压),增进成员机构互访互助,创新筹建网络成员机构应急援助互助基金等重大事宜

全国脑瘫网络理事李绿江在工作汇报中指出,通过对接这些难得的公益项目资金支持,为贫困残障儿童争取到十分宝贵的、相对稳定的康复训练条件,已接受服务的孩子普遍获得良好的康复支持,身心得到关爱,家庭得以歇息,为广大脑瘫儿童和家庭带来生活发展希望。

同时,全国脑瘫康复社会协作办公室(全国脑瘫网络)与深圳壹基金公益基金会(壹基金)联合开展“2019城市无障碍公益倡导活动”已完美收官。这项旨在倡导城市无障碍理念的重大公益行动项目,2019年11月30日在深圳、厦门、沈阳三地率先启动,12月3日国际残疾人日后全面启动,共发动全国16个省市区25家执行成员机构组织31场主题活动,联动协同两百多家社会组织、爱心单位和近千个残障家庭亲历体验、超万人问卷调查和近十五万人次的线上线下互动。中国政法大学现代企业组织研究中心副主任宋振峰指出,各地热烈的参与度都直接反映了广大残障人士对提升无障碍出行水平的深切关注和急迫需求。

全国脑瘫网络秘书处项目官员朱阳介绍说,“2019城市无障碍公益倡导活动”期间,各地除了统一开展“爱的信使”“轮椅竞赛”两项“爱”与“碍”主旨体验活动,很多机构还根据自身特点链接不同社会资源举办了个性鲜明的线下活动。各协作执行机构扩大了自身的社会影响力,链接社会资源能力得到了进一步加强,激发了协同创新发展的动力,同样对于全国脑瘫网络在组织建设、品牌营造、价值倡导、服务创新等综合能力提升意义重大。目前,在中国社工联合会康复医学工作委员会和中国政法大学现代企业组织研究中心指导下,已组建专门专家团队和工作团队,深入开展数据分析、报告撰写工作,将于2020年召开正式研讨会进行论证完善,期望为国家无障碍环境建设及完善做出政策性的推动。

据介绍,全国脑瘫康复协作办公室是由会倡导设立的全国性、公益性工作机构,于2014年11月23日在北京钓鱼台国宾馆正式宣布成立,旨在关注脑瘫儿童康复教育与社会福利的进步,呼吁公众采取力所能及的行动,搭建社会公众参与的公益平台,促进脑瘫人士与社会公众的融合发展。全国脑瘫康复协作办公室所依托的工作体系为广西南宁安琪之家、河北高邑县黎明之家、北京生命树、山西太原爱之家于2007年7月发起的全国脑瘫网络至今为止已从最初的4 家机构发展到如今的60多家成员机构,从业人员近两千人,分布在全国22个省市区均每年服务残障儿童八千至一万人。作为国内脑瘫服务领域最大的公益平台,成员机构在10多年来总共面对面服务的贫困脑瘫人士已近10万人。全国脑瘫康复社会协作办公室(全国脑瘫网络)微信公众号:脑瘫网络;新浪微博:全国脑瘫网络;抖音:CP-NETWORK(ntwl20141123);今日头条:ntwl20141123。

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按照工作规划,全国脑瘫康复社会协作办公室(全国脑瘫网络)在2020年将继续对标脱贫奔康,扩大公益服务。重点支持脑瘫网络里社会影响大、专业度高、引领能力强的机构开展互助协作,建设区域示范性人才培训与康复教育基地,尤其以广西安琪之家北京中康在线、山东中民博爱等具备基础条件的机构为依托积极争取当地民政、残联部门支持,继续从政策指导、专家团队、技术平台、媒介传播、公益资源等方面给予协助,支持孵化领军机构和服务基地。计划启动“扶贫助残双百赋能与脑瘫科普行动”,以网络成员机构为主,兼顾其他贫困地区服务对象,通过每年向一百名基层康复技术人员、一百名贫困地区脑瘫儿童家长提供免费的教育培训或实习训练机会,使专业人员能系统掌握脑瘫儿童康复理论和前沿康复技术,使儿童家长掌握基础脑瘫康复知识和家庭康复实用技术,从而促进脑瘫网络成员单位的专业能力和协同发展,增强特困家庭自我康复及发展能力。同时,将争取资源修订脑瘫网络发展调研课题,落实脑瘫康复实用手册出版工作,完成《2019城市无障碍调研报告》

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当天全国脑瘫康复社会协作办公室(全国脑瘫网络)专家座谈会后接着举行儿童融合联欢会

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主持人现场访问参与节目表演的家长和孩子

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中国社会工作联合会康复医学工作委员会总干事周华兵介绍联合中国社会科学院、中国医学科学院、国家康复医院、北京体育大学有关部门联合启动的“全国残障儿童康复骨干人才培训工作”背景情况

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中国社工联合会康复医学工作委员会常务副主任王志力授予中康在线残障儿童康复人才培训北京共建基地牌匾

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全国脑瘫康复社会协作办公室(全国脑瘫网络)理事李绿江向中康在线颁发脑瘫网络会员单位牌匾

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邀请中残联组联部相关领导参与互动游戏环节并做分享

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参与活动的孩子家长主动上台分享育儿心得及对完善国家相关政策的建议

在本次全国脑瘫康复社会协作办公室(全国脑瘫网络)专家座谈会后接着举行的儿童融合联欢会上,中国社会工作联合会康复医学工作委员会总干事周华兵宣布将在北京依托中康在线建设脑瘫康复综合服务中心,介绍了在2015年联合中国社会科学院社会政策研究中心、中国医学科学院健康科普研究中心、国家康复辅具研究中心附属康复医院、北京体育大学中国残疾人体育研究中心启动“全国残障儿童康复骨干人才培训工作”,围绕医疗康复、康复训练、社会工作、融合教育等主要方向培养骨干人才,建设区域性实训基地,扶持发展儿童发育行为健康干预定点服务机构的背景情况。同时,由中国社会工作联合会康复医学工作委员会常务副主任王志力向北京中康在线健康管理中心颁发“全国残障儿童康复人才培训北京共建基地”牌匾,由全国脑瘫康复社会协作办公室(全国脑瘫网络)理事李绿江颁发网络会员单位及脑瘫康复协作平台成员机构牌匾

   (全国脑瘫网络秘书处供稿)

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       附录部分专家发言摘要

中国社会科学院社会学所研究员、中国社会科学院社会政策研究中心学术委员会副主任唐钧:   

2019对我来讲是健康的一年,这一年用了很多心思去研究健康,我发现从我们的领导所谓健康企业的老总,老百姓,甚至还有专家几乎真正知道健康是怎么回事,这是非常遗憾的。其实健康不仅是机体的不生病或不衰弱,还包括身体的、精神的和社会的完好状态,疾病和医疗只很小一部分。健康社会学视野下的健康管理,应面向大多数处于健康或亚健康状态的人群,形成健康管理的国家行动,争取实现全人口、全方位、全周期地保障人民健康的美好愿景。

对于老年慢性病群体及残疾人不在于他所患病本身,而是看他是否存在功能性的障碍,所以无障碍很重要,我们的社会所有人都无障碍相关并且无障碍最大的障碍就是社会障碍、社区障碍,最大的事情就是让行动障碍人士敢于也能够从家里走出来,现在还有太多的地方需要完善改进,以电梯门为例,都应该设计有一面镜子给残疾人进出引导,但是很多都没有。再一个已经有人提出盲道设计是否科学实用的问题,很多研究发现盲道其实对肢残人士反倒形成出行障碍,所以无障碍设施的建设和改善上多做考虑

另外,对于残障人士来讲,也许体力体质劳动方面是弱势,但在脑力方面不一定就弱,也许还有其他方面优势,很好地挖掘潜力、培养能力比较重要我有一个从事音乐教育的朋友退休后到一家残疾机构教孩子电子琴,对于孩子的综合改变效果很好,下步可以和脑瘫网络对接联系。

 

 

中国残疾人联合会计划财务部处长江传曾: 

听了脑瘫网络的工作报告很受感触,脑瘫网络确实做了不少事情,我是从“大处着眼,小处着手,实处落地,难处把关”,大处残障群体服务的这些事都是我们国家民生领域关注的大事,但是我们每个机构每个项目一个个小的地方开始,然后从实处把这重要的工作做落地,最后也从残障群体最关切的环节克服了很多的困难,带来改变,这很了不起。

    另外,给大家分享一些信息:一是,去年11月份中残联财政部出台进一步加强政府购买服务的意见,对于我们服务的领域有很丰富、很具体的指导信息,今后会以更加灵活的方式扩大政府购买服务,对咱们都是发展空间二是,

残联系统从十二五开始逐步建立一大批康复机构和托养中心,目前我们全国有900多家康复机构790多家托养中心,但是大家知道残联有一个先天不足就是服务能力与设施机构建设并不能同步,现在各地都有公建民营,很多民营机构在残联公办设施机构里面运行,下步也计划出台办法把这些工作更加明细化。

 

中国社会福利基金会灯塔行动办公室主任丁锋辉:

我们基金会这些年做了很多项目,正在开展的育童项目就是帮助地方福利院转型,帮助更多的困境家庭和孩子,主要目的推动国家儿童福利机构转型,支持脑瘫儿童家庭养育康复。今后可加强信息互通,尝试建立公益协作关系。

 

中国残疾人联合会组联部协会和社会工作处处长彭冰泉:

今天参加这个会议很温暖、很感动,可以说“外面冷,心里暖”,中社联康复工委、脑瘫康复协作办作为社会组织在助残康复领域做了大量工作,真心希望将来可以撬动更多社会力量,大家共同合作,包括今后如果需要和地方残联联络协调我们也愿意做些工作,努力为这个残障群体做社会支持。最为核心一点就是大家都来为这些群体多做一些实事,为他们的幸福美满生活贡献更多力量

 

国家发改委社会发展研究所社会治理研究室副主任顾严:

我们作为发改委系统综合研究机构,现在主要精力在研究“十四五”期间重大政策。“十四五”对于各方面的诉求来说都将是一个重大的机遇期,包括公共卫生政策、社会福利政策等等,我们残障领域的各种诉求,都应该能够通过一些渠道反映,通过影响政策的转化促进改变。我们觉得对于一些特殊群体的发展诉求,包括脑瘫网络所做的这些工作,要学会争取机会以合适的形式传递给领导层,要学会用活洗脑、共情、煽情方式方法,通过活动、通过案例最终推动政策进步。

 

中国扶贫志愿服务促进会调研部副主任(主持工作)姜力:

我们促进会作为在2016年经民政部登记注册的全国性、非营利性社会组织,是《中华人民共和国慈善法》颁布后我国成立的首个致力于扶贫济困的民间组织,是由国务院扶贫办主管。我们围绕为贫困地区发展提供服务,这几年重点在白内障复明手术和强制性脊髓炎健康扶贫,以及民族地区学龄前儿童学会普通话这三方面做了大量工作,同时我们也建设有中国社会扶贫网,目前已经拥有五千万会员,将来脑瘫网络要有一些健康扶贫关联的项目也可以协助推广,争取更多的社会人士奉献爱心

 

中国科学院心理所认知与发展心理学研究室副研究员王甦菁:  

作为一名脑瘫人士,我自己对于出行遇到的障碍与问题感受很深,比如过街天桥没有直梯没有坡道,细节反映大问题。其实,无障碍代表的是一个国家的文明程度,无障碍建设和改善应该跟奥运会得金牌一样,是为国争光的事情

汇报下我自己的工作,主要在从事人工智能方面研究,尤其是怎么为残疾人改善障碍, 提供生活的便利,就像10年前没有智能手机,但现在带给人们越来越多的便利,我相信10年后人工智能同样可以带给残疾人、脑瘫人士以更多的方便。还有就是我本人被中科院提名参加国家科学进步奖评选,这是很不容易的事情,我想这个事情本身也会给脑瘫人士的发展带来极大的鼓舞。

 

首都医科大学卫生管理与教育学院副教授李星明:

我本人在负责公共卫生领域课题研究工作,对残疾人需求调查这方面事业很有热情,也有相关工作基础便利条件,相信大家在以后的合作中可以很好地发挥各自特点。在残障服务领域,结合中国与国外差距,可以考虑每年搞一到两个课题或项目瞄准标准化建设和促进立法的方向做工作才会带来大的进步。很愿意发挥我们在课题设计与数据分析方面优势,探讨与康复工委、脑瘫协作办的合作,并且我们首医红十字会拥有一千多人的医务专业团队,可以对接很多志愿服务。

 

北京大学公共卫生学院教授、国务院妇女儿童工委办公室智库专家、中国生命关怀协会副会长刘继同:

    每次参加脑瘫康复协作办的会议,都充满感动感谢感慨,大家其实都是做的很多应该国家来做的事情,而咱们确以弱小的力量承担了巨大的社会责任。那么去年有一个重要的事情,就是民政部成立儿童福利司,这是有时代意义的一件大事,标志着我们国家将要开启一个以家庭为基础的儿童福利时代。也是从过去只管孤残儿童的兜底状态向现代普惠型福利时代的转变。

具体到咱们脑瘫网络的很多工作,从发展角度要注意从核心问题着手谋划和改变:第一,如何通过相关行动推动政策倡导。大家要争取机会把发展的实际情况,包括相关诉求如实民政部儿童福利司汇报,如实向地方政府报告,取得当地政府领导的支持。第二,要注重社工化、社区化的发展战略。现在很多地方院校都有社工院系,好些学生都需要合适实习地方,咱们网络的成员机构完全符合方向,这个大家要主动地争取地方资源开展合作。第三,设法搞好民政系统的协调工作。现在各地都建立了儿童福利院,设施也不错,但与实际服务对象的需求不一定对应,社会机构需要的资源又拿不到,两头割离不对接,势必造成资源的浪费,这也是个很大问题,现在儿童福利院也面临转型,所以现在想办法做好系统协调工作,把社会力量集中起来很可能收到好的效果。最后,千万不要只顾埋头苦干,要善于结合实务做记录搞研究。我们作为NGO组织,脑瘫网络是真正的中国的民间的草根机构,我们做的这些事很有价值,好些事都是全世界独一无二的,为国争光添彩的,很多人可以说是为我们的民族做奉献,但是我们现在很多一线人员只会干,不会写,更不会总结,我们必要要学会及时总结经验和问题形成成果,这才更有利反映诉求推动政策进步。所以从某种角度讲,我们缺的不是资源,最重要的是专业人员专业平台,当务之急就是通过协作努力推动立法,呼吁《儿童福利条例》出台也正是为国家制定一个儿童福利法的框架

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